AEPEF se adhiere a las normas establecidas, como son:
- Declaración Universal de Derechos Humanos.
- Las Leyes vigentes en España que hacen referencia a la discapacidad física y/u orgánica, especialmente a la Ley 51/2003, de 2 de diciembre de Igualdad de oportunidades, de no discriminación y accesibilidad universal en la que están contemplados los valores de igualdad, no exclusión, normalización y respeto de derechos, que son nuestros principios y valores fundamentales y que manifestamos a continuación.
Principios:
IGUALDAD: La no discriminación a las personas por razones de raza, religión, sexo, lugar de origen o residencia y en definitiva por cualquier otro motivo que le esté impuesto al individuo por nacimiento o condición.
NORMALIZACIÓN: La discapacidad física y/o orgánica forma parte de la diversidad propia del ser humano y, por tanto, la normalización del tratamientode aquellos quienes conviven con ella, ha de ser el principio ineludible que subyace detrás de todo pensamiento o acción.
INTEGRACIÓN: Las personas con discapacidad física y/u orgánica no deben sufrir distinción o exclusión social alguna que esté motivada por la discapacidad física y/u orgánica con la que convivan; las personas con discapacidad física y/u orgánica deben vivir en una integración social y laboral plena y permanente.
DERECHO: Las personas con discapacidad física y orgánica deben tener garantizados los derechos fundamentales, los derechos civiles y cualquiera que les corresponda por su lugar de nacimiento o de residencia.
RESPETO: El hecho de la discapacidad física y orgánica ha de ser respetado. Esto es, debe ser comprendido y conocido que la discapacidad física y/u orgánica conlleva en mayor o menor medida una serie de dificultades y de esfuerzo extraordinario. La sociedad y sus miembros, como conocedores de ello, deberán siempre actuar en consecuencia.
HONESTIDAD: AEPEF, cuya labor está encaminada a las personas que padecen una enfermedad de baja incidencia, debe obrar con total honestidad siempre, en todos sus procesos, en todas sus acciones e independientemente de si se mantiene un trato directo con las personas a las que va destinada su labor.
DEMOCRACIA: AEPEF respeta y promueve la democracia como sistema de organización y gestión interna, máxime si el resultado de su toma de decisiones implica de lleno a las personas que son objeto de su labor.
TRANSPARENCIA: AEPEF promueve la transparencia en la gestión de su organización y permite que los agentes relacionados con ella puedan confiar en su gestión, ayuda y buen hacer de la misma.
Valores:
SERVICIO: AEPEF tiene como principal objetivo apoyar a enfermos que se encuentran afectados por una enfermedad neurodegenerativa hereditaria de baja incidencia para lo cual realizará una serie de acciones.
APOYO MUTUO: Los miembros de AEPEF se ayudarán entre sí, teniendo todos los mismos objetivos y se identificarán con sus principios y valores.
PARTICIPACIÓN DE LAS PERSONAS AFECTADAS POR PEF Y SU FAMILIA: AEPEF no sólo contará con la participación del enfermo que padece PEF, sino que forma parte de la asociación y tendrá participación activa, su familia y cuidadores formando el conjunto de afectados si así lo desea.
REIVINDICACIÓN DE SUS DERECHOS: AEPEF fue creada por enfermos que sufren una enfermedad rara para encontrar respuesta a sus preguntas. Por este motivo su trabajo está encaminado a la defensa de sus derechos, manteniendo la independencia de la asociación respecto a grupos políticos, religiosos o económicos.
AUSENCIA DE ÁNIMO DE LUCRO: La labor de AEPEF es sin ánimo de lucro, lo cual se trasluce en la transparencia de su gestión.
– No se gastará el dinero de manera innecesaria.
– Se cuidarán los bienes de la asociación.
– Se llevará una contabilización precisa de todos los gastos e ingresos.
– No se especulará con el dinero de la asociación.
