Objetivos


¿Cuáles son nuestros objetivos?objetivos-diana

  1. Promover un mejor conocimiento de las características de la enfermedad y de las necesidades tanto médicas como sociales de los enfermos que la padecen.
  2. Servir como punto de encuentro de todos los colectivos implicados (enfermos, familiares, investigadores, médicos, enfermeros, etc.) en el que se trate tanto de los aspectos relacionados con el mantenimiento óptimo de los afectados como de las alternativas terapéuticas que vayan surgiendo.
  3. Actuar como interlocutora con las distintas administraciones y también con las asociaciones similares existentes en el territorio nacional y otros países.
  4. Sensibilizar a la opinión pública y a las instituciones públicas y privadas tanto nacionales como internacionales.
  5. Buscar la participación en todos los medios de difusión y comunicación a nuestro alcance.
  6. Organizar reuniones de consenso entre profesionales sanitarios para mejorar la detección precoz, el reconocimiento, la intervención y la prevención de esta enfermedad poco común.
  7. Consolidar a un grupo de personas con las mismas afecciones o de profesionales implicados para difundir sus experiencias, facilitar la formación y coordinar sus actividades a nivel nacional e internacional.
  8. Apoyar al enfermo que padece esta enfermedad y a su familia que se encuentren desorientados por falta de conocimiento o retraso en su diagnóstico, así como proporcionar  información  sobre los avances en investigación y  tratamientos.
  9. Poner en marcha aquellas otras actividades, no contempladas en los presentes Estatutos, que favorezcan la promoción, defensa e integración social y laboral de las personas afectadas con esta enfermedad.