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Esta canción ha sido compuesta por Donato Goyeneche, músico y compositor autor de numerosas composiciones. La letra es de Elena Ibarbia. Ambos han cedido generosamente, los derechos de autor de esta canción a la AEPEF.
Intérpretes: María José Burguillos. Voz y al piano el Maestro Sebastián Marine.
Todos ellos nos han brindado altruistamente su arte, su tiempo y su afecto.
También la puedes descargar en inglés:
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La canción, además de ser muy melódica y muy bonita, refleja fielmente la problemática de una persona ante una enfermedad rara.
“Quiero saber qué me espera”
Con este verso expresa la duda, los miedos, la incertidumbre… se empieza un peregrinaje para, por lo menos, encontrar un diagnóstico.
La AEPEF consciente de este peregrinaje, hace esfuerzos para que este camino sea más corto.
“Tengo por fin la certeza”
Una vez que se tiene el diagnóstico lo vas asumiendo y adaptando tu vida a ello. Cuando se pasa esta fase…
“La fuerza crece hoy en mí”
Ya organizas tu vida para hacer lo que puedes y no sufrir por lo que no puedes.
“Todos mis miedos y las tinieblas ya se van quedando atrás”
“…y la vida también sonríe para mí”. Y, para terminar, diré que si hay algo bueno en entrar en el mundo de las enfermedades raras es que te encuentras con legiones de personas maravillosas que te quieren ayudar y que te ayudan.
Cómo descargo la canción
(especialmente para los que no saben inglés)
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¡Gracias a todos!
