17 de Octubre, Día de la Paraparesia Espástica Familiar

Hemos elegido este día porque coincide con la fecha del fallecimiento de Don Santiago Ramón y Cajal, premio Nobel y padre de la teoría de la Neurona. La PEH es una enfermedad neurológica. Necesitamos este día para hacer visible nuestra patología.

Tu información es importante

El Registro de Enfermedades Raras es fundamental para fomentar la investigación de las enfermedades raras como es el caso de la PEF y disponer de un registro específico permitirá mejorar la prevención, el diagnóstico, el estudio, tratamiento y la calidad de vida de los pacientes y sus familiares.