Plazo ampliado de inscripción hasta el 15 de Mayo
Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de Respiro Familiar (CRF), cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.
Por favor, leed detenidamente las instrucciones y, si cumplimentas el formulario, revisa todos los datos del asociado y de los familiares asistentes. Recordad que UNIDAD FAMILIAR, a efectos del donativo a ingresar es, la formada por el asociado y familiares que figuren A SU CARGO.
Photo credit: www.sen.es
En palabras de la autora, Mónica Gorro: “Este trabajo fue creado con la inquietud de hacer partícipe a la sociedad de que las enfermedades raras eran una realidad que podía estar muy próxima. Mi intención era acercar al público una visión desde dentro de qué significa formar parte de esa ‘minoría’, la lucha que esto conlleva y el enfrentamiento diario que supone. El trabajo fue un reto interior que me consta ha cumplido con un mínimo de las expectativas que yo tenía para acercar una realidad para muchos desconocida”.
El cuadro alegórico ha sido entregado a la Sociedad Española de Neurología por AEPEF. Accede aquí a la noticia en la página web de la SEN.
Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de Respiro Familiar (CRF), cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.
Una buenísima oportunidad para descansar y compartir experiencias en un espacio familiar que tú puedes ayudar a confeccionar.
Puedes apuntarte ya, hasta el 15 de Marzo siguiendo las instrucciones aquí.
Con motivo de la celebración de Santa Cecilia, se realizara el III Concierto en Santa Olalla organizado por la BANDA DE MÚSICA COFRADÍA JESÚS NAZARENO DE MEDINACELI, con tal motivo el día 2 de noviembre se realizó una presentación a la que acudieron miembros de la Cofradía y de la Banda; miembros de la Asociación “El Plantel Eulaliense”, que este año como novedad participaran en el concierto con su grupo de Danzas regionales; Pedro Congosto, Alcalde de Santa Olalla; Eva Rodríguez, Concejala de Bienestar Social; y Francisco Rodríguez G. Presidente de AEPEF y asociados de la entidad a la que va destinada este año la recaudación íntegra del concierto. Entre los componentes de AEPEF estaba el sacerdote natural de Santa Olalla, Juan Antonio Maestre Reyes.
El concierto tendrá lugar en la Casa de Cultura de Santa Olalla (Toledo) el sábado 25 de Noviembre a las 19:00 con motivo de la celebración del Día de la Música, que coincide con la festividad de Santa Cecilia, patrona de la música. La Banda de Cornetas y Tambores Jesús de Medinaceli de Santa Olalla actuará como novedad junto al grupo de Jotas Eulaliense.
El precio de la entrada será un donativo voluntario destinado a AEPEF (Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar).
AEPEF a través de su presidente agradece este tipo de actividades solidarias y agradece de forma especial a la BANDA DE MÚSICA COFRADÍA JESÚS NAZARENO DE MEDINACELI.
Descarga aquí la Nota de Prensa y lee el artículo en la web del Ayuntamiento de Santa Olalla.
El próximo 14 de Octubre celebraremos nuestra XVII Asamblea General en la que tendremos que elegir Presidente y Vicepresidente.
De las decisiones que tomemos los asociados y asociadas dependerá el futuro de la asociación.
¿Has pensado que tú también puedes formar parte de la Junta Directiva?
Tienes toda la información AQUÍ. ¡Participa!
¡No puedes faltar!
La Asociación AEPEF convoca para el próximo 27 de Mayo la Asamblea 2017 en el CEADAC, a las 9:00 en primera convocatoria. Recordad que es necesario confirmar vuestra asistencia tanto a la asamblea como a la comida.
Pincha en la imagen para obtener más información
SMS solidario con motivo del Camino de Santiago en bici que realizan nuestros tres amigos. Queremos darte la posibilidad de que tú también participes en esta aventura. Con tu mensaje estarás donando 1,20€ a la AEPEF. Con muy poquito podemos hacer mucho.
Ayúdanos a llegar a nuestro destino…se hace camino al andar.
Queremos daros las gracias por vuestros votos al proyecto de AEPEF para recibir fondos de la recaudación de los conciertos que organiza la Fundación Mutua Madrileña a lo largo del año (ciclos de conciertos familiares, ciclos de conciertos clásicos y conciertos de Navidad).
Gracias a vuestra colaboración y a la de vuestros contactos nos han concedido 17.000 € , que hemos asignado a nuestro proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.
Ya puedes participar en la 2ª Subasta solidaria de AEPEF, desde el día 5 de abril hasta el 6 de mayo inclusive. Más de 90 artículos artesanos están a tu disposición para que pujes por ellos y por una buena causa.
Bolsos, cuadros, colgantes, pendientes, muñecas, broches, llaveros,… y muchas cosas más… para reglar, decorar y lucir.
Elige tu color y renueva tu armario para la primavera. Compra una camiseta solidaria y colabora así con AEPEF.
La Paraparesia Espástica Familiar es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia… y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas. Debido a los recortes en estos momentos no tenemos ningún tipo de financiación.
La ayuda recibida se destinará para los proyectos de investigación de la enfermedad que serán desarrollados por la Dra. María Jesús Sobrido Gómez, neuróloga y genetista de la Fundación Gallega de Medicina Genómica.
¡COMPRA AHORA TU CAMISETA!
