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Fundación Mutua Madrileña apoya a AEPEF

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Fundación Mutua Madrileña y sus asegurados han escogido cuatro ONG a las que destinarán la recaudación íntegra de los 16 conciertos clásicos y familiares que la fundación organizó para mutualistas en 2016. Este año, como novedad, a esta cantidad se suma lo recaudado en los dos conciertos de Navidad que Mutua Madrileña celebró en el Auditorio Nacional para sus mutualistas. En total, más de 70.000 euros.

Las entidades más votadas, que se han distribuido a partes iguales esta cantidad (más de 17.500 euros para cada una), han sido la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (ASION), la Asociación Talismán (Madrid) y la Asociación Harambee (Kenia).

Como sabéis, en AEPEF trabajamos para mejorar la calidad de vida de los afectados por Paraparesia Espástica Familiar (PEF), una enfermedad neurológica hereditaria y rara que se caracteriza por la paraplejia y la rigidez progresiva del tono muscular. Su diagnóstico es complejo por la falta de conocimiento de la enfermedad, por lo que las familias con niños con PEF suelen encontrarse desorientadas sobre las causas, evolución y tratamiento. La donación de la Fundación Mutua Madrileña permitiría asesorar clínica y genéticamente a 20 familias con niños afectados por PEF.

AEPEF agradece la labor humanitaria de la Fundación Mutua Madrileña con las entidades sin ánimo de lucro

Accede aquí a la nota de prensa de la Fundación Mutua Madrileña.


Resultado de la Rifa de Navidad

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Os informamos del resultado de la rifa que celebramos con motivo de la lotería de Navidad. Los tres premios quedaron desiertos, ya que no se vendieron las papeletas correspondientes a dichos números.

Puestos en contacto con la empresa Tous, donante de uno de los productos sorteados, nos autoriza a continuar con el bolso que nos había donado y con ello obtener más ingresos para la investigación genética de nuestra enfermedad y movimiento asociativo. Desde aquí, agradecemos a Tous su amplia demostración de solidaridad para con nuestra asociación.

Resultado de la rifa

Estos son los números premiados en la rifa:                   1º Premio 6513      2º Premio 4536      3º Premio 8748

En las imágenes podéis apreciar que estos números no fueron vendidos.

 


¡Calentando motores!

Calentando motores para el Día Mundial de las Enfermedades Raras

calentando motoresYa estamos calentando motores para celebrar el 28 de Febrero el día en el que tratamos de dar visibilidad a todas las enfermedades raras. El objetivo es que la sociedad en general oiga hablar de estas enfermedades y conozca las dificultades que tenemos las que las sufrimos, además de reinvindicar una mayor investigación sobre las mismas.

De momento, podéis acceder a la página oficial del Día Mundial y permanecer atento a esta página donde os iremos informando de las actividades organizadas por AEPEF.

 


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Si eres de la Mutua Madrileña, vota por nuestro proyecto

Mutua Madrileña-LOGO

La Fundación Mutua Madrileña ha seleccionado 10 proyectos de los cuales 4 serán elegidos para recibir la recaudación anual de los conciertos que organizó la Fundación en el año 2016.

¡Si eres de la Mutua Madrileña, nos puedes ayudar con tu voto!

Invitamos a aquellos que sean mutualistas a entrar a la página web de la fundación y votar por la Asociación AEPEF para poder optar a dicha recaudación.
Para que os sea más fácil os enviamos el enlace donde solo tenéis que introducir vuestro DNI y elegir la opción que os proponemos http://www.mutua.es/seguros/participacion/encuesta-fundacion-conciertos.jsp
El periodo de votación finalizará el próximo 26 de enero.
Según la página de la Mutua Madrileña: “El total de la recaudación anual de los conciertos realizados por la Fundación durante 2016 se destinará a las ONG más votadas por nuestros mutualistas”. Se seleccionarán las dos más votadas en cada categoría.

¡VOTA AHORA!


Convivencia familiar 2017, ¡ya puedes inscribirte!

Convivencia familiar 2017Desde el día 6 al 12 de febrero va a tener lugar en el CREER la Convivencia Familiar 2017, convivencia de Respiro Familiar, cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.

Organización de la convivencia familiar 2017

  1. Queda abierta la inscripción hasta el día  15 de diciembre de 2016.
  2. La inscripción se realizará en el formulario que se abrirá pinchando AQUÍ.
  3. La confirmación de inscripción de los asistentes se hará antes del día 1 de enero 2017.
  4. Las plazas que no hayan sido confirmadas se ofrecerán a partir del día 2 de enero 2017.
  5. La asignación se llevará a cabo por riguroso orden de inscripción.
  6. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas del CREER y la AEPEF, así como  sus programaciones y actividades.
  7. Es probable que se tenga que compartir alojamiento, o estar en apartamentos
  8. Se informa de que el alojamiento y manutención corren a cargo del CREER.
  9. Los solicitantes no deberán tener cantidades pendientes con la AEPEF al hacer la solicitud.
  10. Ante la duda es mejor apuntarse, ya que después de cerrado el plazo no podrá admitirse ninguna petición.
  11. Tanto si asistes como si no, te agradecemos que hagas alguna propuesta de actividad. Si aportas cómo llevarla a cabo, mejor.
  12. Para cualquier información desde la AEPEF, el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y/o por e-mail al grupo de asociados.
  13. Para más información oficina@aepef.org 91 685 48 59 / 91 6673357 / 685 634 952.

#delamano15N Concentración a favor de las enfermedades neuromusculares 2

#delamano15N

Únete con AEPEF a la concentración #delamano15N que se celebrará el día 13 de Noviembre a las 12:00 en la Puerta del Sol.

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) hace un llamamiento a la participación activa en la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N , que vuelve a activarse con motivo del  Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.

AEPEF quiere también celebrarlo con sus asociados y amigos, uniéndonos al lema #delamano15N. ¡Úsalo en tus redes sociales!

#delamano15N

Quienes lo deseen podrán participar mediante el envío de fotografías  de personas cogidas “de la mano” y sumarlas así al  gran mural solidario con las enfermedades neuromusculares que irá creciendo con cada imagen recibida, simbolizando la fuerza de la amistad y la solidaridad por encima de los prejuicios y barreras sociales.  Además se realizarán Cadenas Humanas Solidarias en distintas ciudades y otros actos conmemorativos por el 15 de noviembre, Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares. Más información de la campaña de ASEM en la página www.enfermedadesneuromusculares.org


Teatro infantil con AEPEF y visita a Zaragoza 1

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Teatro infantil

Desde AEPEF, queremos animaros a celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS”, el 19 de Noviembre en Zaragoza

    • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnter
    • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
    • DIA: 19 de Noviembre
    • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
    • DONATIVO: 3 €

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Y, además, ¡no te pierdas la visita a la ciudad de mano de nuestra asociada Mª Jesús Carod!

MÁS INFORMACIÓN AQUÍ


Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en Zaragoza

La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya  principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.

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Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.

Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.

  • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnterdia-nacional-de-las-enfermedades-raras-zaragoza
  • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
  • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
  • DONATIVO: 3 €

Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.

Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:

  • 11.00 Visita Basílica Pilar y La Seo.
  • 14.00  Almuerzo de grupo: importante hacer reserva.
  • Descanso para los que deseáis o visita alrededores.
  • 18.00 horas, Obra de teatro.
  • Visita nocturna y cena.

Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería

 

SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:

Maria Jesús Carod : 601 236 257  o Amparo Sánchez: 636580681

Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)

Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).

Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00  Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.


Fundación Lealtad acredita de nuevo a AEPEF

Análisis de la Fundación Lealtad

Aepef es de nuevo una ONG acreditada por la Fundación Lealtad, para el período 2015-2017. Puedes acceder al informe pinchando en la imagen.

La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que AEPEF cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general