Este mes de Diciembre te ofrecemos varias ideas para estar en buena forma física y, además, colaborar con nuestra asociación, de la mano de Pilates LAB en Madrid y Crossfit Edelweis en Sabadell.
Pincha en cada imagen para saber más… y no te olvides de compartirlo.
Navidad y crossfit es la combinación que os proponemos para el 21 de Diciembre en Sabadell.
Y con un ingrediente más: la solidaridad. No te puedes perder esta oportunidad de entrenar, ponerte fuerte y colaborar con la asociación AEPEF.
Crossfit Edelweis te propone una jornada solidaria con AEPEF. Haz ejercicio y colabora con la asociación de paraparesia espástica familiar.
En clave solidaria, y de la mano de Pilates LAB, puedes colaborar con AEPEF participando en una sesión solidaria de Yoga o Pilates. Aporta un donativo y ponte en forma colaborando con AEPEF.
Puedes participar, difundir e invitar. Y si no puedes venir, utiliza la Colchoneta 0 aportando un donativo en la cuenta ES55 0081 1535 1000 0111 4719 o en la hucha cerdito que encontrarás en nuestro local de Chamberí.
Cuándo: el 15 de diciembre, de 11:00 a 20:00
Dónde: en Pilates LAB (c/ Manuel Silvela 5)
Como cada año celebramos el Día de las Enfermedades Neuromusculares el día 15 de Noviembre.
Para ello, hemos organizado dos actividades que te van a interesar y ayudar con tu enfermedad.
Vete pensando en reservar el día 15, 16 y 30. ¿Quieres saber qué hemos preparado? ¡Pincha el botón!
A fin de que todos los interesados en asistir a las Jornadas de Respiro Familiar 2020 puedan realizar las previsiones que estimen convenientes en sus cometidos laborales y sociales, os informamos sobre las características de este año, muy similares a las anteriores. Pincha en el botón más abajo y accede a la inscripción 2020.
Del 15 al 21 de Junio en el CREER, Burgos.
Ya que los gastos de alojamiento y manutención los asume totalmente el CREER, solo habremos de abonar a la AEPEF 51€ por FAMILIA. Esta cantidad se destinará a los gastos originados por la actividad de la Asociación.
Se considera familia a todos los miembros que pertenezcan a la UNIDAD FAMILIAR, sin limitación numérica.
¡No pierdas la oportunidad de disfrutar de un tiempo de respiro familiar este próximo verano! Pincha en el botón para hacer la inscripción 2020.
El dinero de los beneficios de la venta de las camisetas solidarias es para pruebas genéticas y rehabilitación de los niños de la asociación en este momento hay 25 , de momento lo único que ayuda a retrasar la enfermedad es la fisioterapia neurológica y es necesario saber el gen para posibles tratamientos futuros.
La Paraparesia Espastica Familiar, es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia…y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas.
Hay variedad de camisetas, con tirantes, clásicas, unisex, entalladas o para niños y niñas. Y también sudaderas. No te quedes sin ellas. Con un diseño exclusivo, podrás estar orgulloso de colaborar con nuestra asociación. Elige tu color y ¡Empieza el verano con AEPEF!
¿Quieres saber en qué consisten nuestros proyectos de investigación?
XVI Asamblea General Ordinaria
Ven a la asamblea: XVI Asamblea General Ordinaria de AEPEF
¿Cuándo? El próximo día 26 de mayo de 2018
¿Dónde? En el Centro de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), calle Rio Bullaque, Nº 1, 28034 Madrid.
¿A qué hora? A las 9:00 en primera convocatoria y a las 9:30 en segunda convocatoria.
El orden del día, delegación y detalles lo tenéis en esta página.
Os informamos de que BVocal nos han donado a AEPEF camisetas, DVDS y CDS, por lo que hemos decidido realizar una rifa solidaria con el objetivo de recaudar fondos para el estudio sobre la enfermedad. Los números se asignarán a las personas que hagan un donativo a la asociación de 1€ que se jugará con los números del sorteo extra de verano de la ONCE a realizarse el día 15 de agosto 2018, los números serán las últimas cifras de dicho sorteo y van de 000 a 999. Por cada donativo a Aepef se asignaran tantos números para la rifa como dinero se haya donado 10€= 10 números.
Esta canción ha sido compuesta por Donato Goyeneche, músico y compositor autor de numerosas composiciones. La letra es de Elena Ibarbia. Ambos han cedido generosamente, los derechos de autor de esta canción a la AEPEF.
Intérpretes: María José Burguillos. Voz y al piano el Maestro Sebastián Marine.
Todos ellos nos han brindado altruistamente su arte, su tiempo y su afecto.
¡GRACIAS!
Plazo ampliado de inscripción hasta el 15 de Mayo
Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de Respiro Familiar (CRF), cuyo programa se confeccionará en base a la experiencia y con las aportaciones que los asociados puedan facilitar.
Por favor, leed detenidamente las instrucciones y, si cumplimentas el formulario, revisa todos los datos del asociado y de los familiares asistentes. Recordad que UNIDAD FAMILIAR, a efectos del donativo a ingresar es, la formada por el asociado y familiares que figuren A SU CARGO.
