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Teatro infantil con AEPEF y visita a Zaragoza 1

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Teatro infantil

Desde AEPEF, queremos animaros a celebrar el Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS”, el 19 de Noviembre en Zaragoza

    • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnter
    • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
    • DIA: 19 de Noviembre
    • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
    • DONATIVO: 3 €

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Y, además, ¡no te pierdas la visita a la ciudad de mano de nuestra asociada Mª Jesús Carod!

MÁS INFORMACIÓN AQUÍ


Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares, en Zaragoza

La PEF es una enfermedad neuromuscular cuya  principal característica es la pérdida de fuerza muscular. Son enfermedades crónicas que generan gran discapacidad, pérdida de la autonomía personal y cargas psicosociales. Todavía no se dispone de tratamientos efectivos, ni curación.

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Día Nacional de las Enfermedades Neuromusculares

Se celebrará por primera vez de la mano de la Federación ASEM.

Desde AEPEF, queremos animaros a participar asistiendo a la OBRA DE TEATRO A CARGO DEL GRUPO “LOS COMICLOWNS” en Zaragoza, el 19 de Noviembre.

  • LUGAR: CENTRO CÍVICO Teodoro Sánchez Púnterdia-nacional-de-las-enfermedades-raras-zaragoza
  • DIRECCION: Pza. Mayor, 2 Planta 2 – 50008 Zaragoza
  • HORARIO: 18:00 a 19:00 horas
  • DONATIVO: 3 €

Nuestra amiga y colaboradora nos invita a participar de una visita por su ciudad Zaragoza. En esta ocasión será nuestra anfitriona y nos ha preparado el siguiente programa que no te lo puedes perder.

Llegada a Zaragoza el día 19 de noviembre a primera hora. Puedes tomar el AVE, ir en tu coche particular o simplemente acudir al punto de encuentro, delante de la puerta principal del Ayuntamiento de Zaragoza. El horario será el siguiente:

  • 11.00 Visita Basílica Pilar y La Seo.
  • 14.00  Almuerzo de grupo: importante hacer reserva.
  • Descanso para los que deseáis o visita alrededores.
  • 18.00 horas, Obra de teatro.
  • Visita nocturna y cena.

Para los que os quedáis hasta el domingo está programada una visita al Castillo de la Aljafería

 

SI ESTÁS INTERESADO/A, CONTACTA CON:

Maria Jesús Carod : 601 236 257  o Amparo Sánchez: 636580681

Precios del BUS ida y vuelta: aproximadamente 18€. Saldremos del Intercambiador de Avda de América (ALSA)

Hoteles: Hay varios hoteles y de acuerdo a vuestros gustos estos varían de precio. Os enviamos algunas ideas para que reservéis, podéis consultarlo con María Jesús y Amparo: Eurostar Zaragoza 54€ (habitación doble en Trivago a 100 metros de la estación). Otros Hoteles: 40 y 50 euros dependiendo de lo que más te guste (Hotel Plaza, Hotel Hispania, etc.).

Comida: Restaurante del Museo de Historia (Plaza San Agustín 2 – 50002 Zaragoza), Hora 14.00  Si estás interesado deberás hacer la reserva a través de María Jesús Carod.


Fundación Lealtad acredita de nuevo a AEPEF

Análisis de la Fundación Lealtad

Aepef es de nuevo una ONG acreditada por la Fundación Lealtad, para el período 2015-2017. Puedes acceder al informe pinchando en la imagen.

La concesión de la acreditación es resultado del análisis realizado por la Fundación Lealtad, que ha concluido que AEPEF cumple íntegramente los 9 Principios de Transparencia y Buenas Prácticas. “La Fundación ha contrastado, entre otros puntos, el buen funcionamiento del órgano de gobierno de la ONG para el cumplimiento de sus responsabilidades y el uso eficaz de sus recursos, si la entidad es sostenible y si su comunicación es fiable, así como la coherencia de sus actividades con su misión de interés general


Isabel Keats dona el 100% de sus ventas a AEPEF

isabel-keats-te-oido-pero-besameIsabel Keats, dentro de la iniciativa Leyendo con causa, donará el 100% de las ganancias por la venta de su libro “Te odio, pero bésame” a AEPEF.

Esta iniciativa está ya abierta y durará solo 5 días más. Como explican sus organizadores: “Leyendo con Causa es una iniciativa solidaria en la que 18 escritores de habla hispana donarán el 100% de las ganancias de venta de uno de sus queridos libros a 16 organizaciones sin ánimo de lucro”.

Isabel Keats y tú ayudáis a AEPEF

Juntos colaboraréis con la asociación para dar a conocer las características de la paraparesia espástica familiar, enfermedad considerada rara. También colaboraréis a paliar las necesidades médicas y sociales de sus enfermos.

¡Cómpralo ahora y colabora con AEPEF!


Colaboración solidaria del Colegio Miramadrid

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar (AEPEF), y el Ayuntamiento de Paracuellos de Jarama agradecen al Colegio Miramadrid su colaboración solidaria en el reciclaje de material escolar y de oficina para los proyectos de investigación de la AEPEF.

colaboración-personalidadesEn la foto vemos, de izquierda a derecha a:

D. Fernando Montejo Vivó, Concejal de Medio Ambiente.

D. Francisco Rodríguez Galván, asociado AEPEF en representación de la Presidenta.

Dª. Mª. Ángeles Pérez Martínez, Directora del colegio Miramadrid.

Dª. Almudena Gómez Gabardino, Concejala de Educación.

 

Diploma de colaboración

colaboración-diplomaEste diploma ha sido extendido “en reconocimiento a su labor solidaria, mediante el reciclaje de material escolar y de oficina para los proyectos de investigación de la AEPEF, durante el curso 2015-12016”.

Este mismo colegio ha realizado un donativo de 3.388,58 €

 


Sorteo solidario AEPEF

Ya están disponibles las papeletas para el Sorteo Solidario de este año. Las papeletas tendrán un valor de donativo de 2 euros y el dinero recaudado de su venta se destinará a los proyectos que lleve a cabo la asociación, así como al mantenimiento de la misma.

Si quieres papeletas para vender puedes pedirlas escribiendo a presidente@aepef.org y gestionrecursos@aepef.org 

Sorteo: tres premios

  1. un bolso- cartera de TOUS
  2. un lote de cosmética natural
  3. un conjunto de collar y pendientes.

Estos premios serán para los portadores de las 4 últimas cifras de los tres primeros números ganadores correspondientes de la lotería de Navidad del próximo día 22 de diciembre de 2016.


Asamblea General 2016

La Asociación AEPEF convoca para el próximo 28 de Mayo la Asamblea 2016 en el CEADAC, a las 9:00 en primera convocatoria. Recordad que es necesario confirmar vuestra asistencia tanto a la asamblea como a la comida.

Pincha en la imagen para obtener más informaciónasamblea2016


Vídeo de la subasta solidaria. ¡Puja ahora!

Vídeo de la subasta solidaria a favor de AEPEF en el que puedes ver muchos de los artículos disponibles. ¿Ya has empezado a pujar por alguno de ellos? Tienes hasta el 30 de Mayo para hacerlo.

Gracias a Susie’s Felt por este vídeo.

Recuerda que para pujar por cualquiera de los artículos es importante que leas antes las instrucciones para que el proceso de subasta se dé con la mayor claridad y fluidez posible.


Subasta solidaria a través de Facebook 2

Desde el 20 de Abril al 30 de Mayo, tendremos activa en nuestra página de Facebook una Subasta Solidaria en la que estamos ofreciendo un montón de diferentes artículos, todos ellos artesanos, donados por varias personas a las que agradecemos su colaboración desinteresada.

Subasta muy creativa

En esta subasta encontrarás camisetas, llaveros, colgantes, bisutería, muñecas, ropa, detalles muy creativos,… Toda la recaudación que se consiga irá destinada a los proyectos de la Asociación AEPEF.

¡ENTRA YA! en nuestra página de Facebook y empieza a pujar. Antes de hacerlo, te pedimos que leas las instrucciones: es muy importante que la puja se realice de acuerdo a ellas y que los ingresos de las personas que ganen las pujas también se hagan como se explica. Si tienes dudas, puedes añadir tu pregunta o tus comentarios en la propia página de Facebook.

Y, por supuesto, no dudes en compartir esta iniciativa con todos tus amigos y amigas. ¡Gracias!


Reto Aepef ¡Ayúdanos a conseguirlo! 1

¿Conoces el Reto Nuez Aepef?

logo-nuez-200La compañía de seguros Nuez apoya a proyectos de diferente índole “que tengan un impacto positivo en la vida de aquellos que nos rodean”. Por eso, hemos creado el Reto Nuez Aepef “Esperanza para la PEF” para dar a los colaboradores de esta compañía la posibilidad de que apoyen nuestro proyecto.

Es muy fácil ser colaborador e impulsar nuestros objetivos. Si te gusta nuestro proyecto y quieres impulsarlo para ayudarnos a conseguir la financiación para realizar los análisis genéticos relativos a la Paraparesia Espástica Familiar, basta con entrar en la página del proyecto y votar por él.

Recuerda que si lo haces, estás posibilitando que nuestra asociación ayude a mejorar la calidad de vida de sus asociados y de todos los potenciales enfermos de PEF.

No esperes más y Sigue leyendo para ayudarnos a completar nuestro reto. ¡GRACIAS!