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Sunrise (renacer), descarga la canción y colabora con AEPEF 1

Descarga la canción por un precio simbólico de 1€


Esta canción ha sido compuesta por Donato Goyeneche, músico y compositor autor de numerosas composiciones. La letra es de Elena Ibarbia. Ambos han cedido generosamente, los derechos de autor de esta canción a la AEPEF.
Intérpretes: María José Burguillos. Voz y al piano el Maestro Sebastián Marine.
Todos ellos nos han brindado altruistamente su arte, su tiempo y su afecto.

Descarga la canción ahora y colabora con AEPEF

¡GRACIAS!


Ampliamos el plazo para la convivencia 2018

plazo ampliado convivencia 2018Plazo ampliado de inscripción hasta el 15 de Mayo

 

Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de  Respiro  Familiar  (CRF), cuyo  programa se  confeccionará  en  base  a  la  experiencia  y  con  las aportaciones que los asociados puedan facilitar.

Por favor, leed detenidamente las instrucciones y, si cumplimentas el formulario, revisa todos los datos del asociado y de los familiares asistentes. Recordad que UNIDAD FAMILIAR, a efectos del donativo a ingresar es, la formada por el asociado y familiares que figuren A SU CARGO.

Organización de la convivencia familiar 2018

  1. Queda abierta la inscripción hasta el día  15 de Marzo de 2018.
  2. La inscripción se realizará en el formulario que se abrirá pinchando AQUÍ.
  3. La confirmación de inscripción de los asistentes se hará antes del día 3 de Mayo 2018.
  4. Las plazas que no hayan sido confirmadas se ofrecerán a partir del día 4 de Mayo 2018.
  5. La asignación se llevará a cabo por riguroso orden de inscripción.
  6. La solicitud conlleva la previa aceptación de las normas del CREER y la AEPEF, así como  sus programaciones y actividades.
  7. Es probable que se tenga que compartir alojamiento, o estar en apartamentos separados.
  8. Se informa de que el alojamiento y manutención corren a cargo del CREER.
  9. Los solicitantes deberán estar al corriente en las cuotas  o cualquier otra obligación  de pago con la AEPEF al hacer la solicitud.
  10. Ante la duda es mejor apuntarse, ya que después de cerrado el plazo no podrá admitirse ninguna petición.
  11. Tanto si asistes como si no, te agradecemos que hagas alguna propuesta de actividad. Si aportas cómo llevarla a cabo, mejor.
  12. Para cualquier información desde la AEPEF, el procedimiento normal de comunicación será a través de la página web y/o por e-mail al grupo de asociados.
  13. Para más información oficina@aepef.org 91 685 48 59 / 636 580 681.

 


AEPEF entrega a la SEN un cuadro alegórico de Mónica Gorro 2

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Photo credit: www.sen.es

En palabras de la autora, Mónica Gorro: “Este trabajo fue creado con la inquietud de hacer partícipe a la sociedad de que las enfermedades raras eran una realidad que podía estar muy próxima. Mi intención era acercar al público una visión desde dentro de qué significa formar parte de esa ‘minoría’, la lucha que esto conlleva y el enfrentamiento diario que supone. El trabajo fue un reto interior que me consta ha cumplido con un mínimo de las expectativas que yo tenía para acercar una realidad para muchos desconocida”.

El cuadro alegórico ha sido entregado a la Sociedad Española de Neurología por AEPEF. Accede aquí a la noticia en la página web de la SEN.


Desde el día 18 al 24 de junio de 2018 va a tener lugar en el CREER una Convivencia de  Respiro  Familiar  (CRF), cuyo  programa se  confeccionará  en  base  a  la  experiencia  y  con  las aportaciones que los asociados puedan facilitar.

Una buenísima oportunidad para descansar y compartir experiencias en un espacio familiar que tú puedes ayudar a confeccionar.

Puedes apuntarte ya, hasta el 15 de Marzo siguiendo las instrucciones aquí.


III Concierto en Santa Olalla a favor de AEPEF

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Concierto en Santa Olalla

Con motivo de la celebración de Santa Cecilia, se realizara el III Concierto en Santa Olalla organizado por la BANDA DE MÚSICA COFRADÍA JESÚS NAZARENO DE MEDINACELI, con tal motivo el día 2 de noviembre se realizó una presentación a la que acudieron miembros de la Cofradía y de la Banda; miembros de la Asociación “El Plantel Eulaliense”, que este año como novedad participaran en el concierto con su grupo de Danzas regionales; Pedro Congosto, Alcalde de Santa Olalla; Eva Rodríguez, Concejala de Bienestar Social; y Francisco Rodríguez G. Presidente de AEPEF y asociados de la entidad a la que va destinada este año la recaudación íntegra del concierto. Entre los componentes de AEPEF estaba el sacerdote natural de Santa Olalla, Juan Antonio Maestre Reyes.

El concierto tendrá lugar en la Casa de Cultura de Santa Olalla (Toledo) el sábado 25 de Noviembre a las 19:00 con motivo de la celebración del Día de la Música, que coincide con la festividad de Santa Cecilia, patrona de la música. La Banda de Cornetas y Tambores Jesús de Medinaceli de Santa Olalla actuará como novedad junto al grupo de Jotas Eulaliense.

El precio de la entrada será un donativo voluntario destinado a AEPEF (Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar).

AEPEF a través de su presidente agradece este tipo de actividades solidarias y agradece de forma especial a la BANDA DE MÚSICA COFRADÍA JESÚS NAZARENO DE MEDINACELI.

Descarga aquí la Nota de Prensa y lee el artículo en la web del Ayuntamiento de Santa Olalla.


Participa en la XVII Asamblea el 14 de Octubre

Participa

Participa en la asamblea

El próximo 14 de Octubre celebraremos nuestra XVII Asamblea General en la que tendremos que elegir Presidente y Vicepresidente.

De las decisiones que tomemos los asociados y asociadas dependerá el futuro de la asociación.

¿Has pensado que tú también puedes formar parte de la Junta Directiva?

Tienes toda la información AQUÍ. ¡Participa!

¡No puedes faltar!


Asamblea General 2017

La Asociación AEPEF convoca para el próximo 27 de Mayo la Asamblea 2017 en el CEADAC, a las 9:00 en primera convocatoria. Recordad que es necesario confirmar vuestra asistencia tanto a la asamblea como a la comida.

Pincha en la imagen para obtener más informaciónasamblea-general-2017


SMS solidario, envía CAMINO al 28011 2

Envía tu sms solidario ahora

SMS solidario con motivo del Camino de Santiago en bici que realizan nuestros tres amigos. Queremos darte la posibilidad de que tú también participes en esta aventura. Con tu mensaje estarás donando 1,20€ a la AEPEF. Con muy poquito podemos hacer mucho.

sms solidario

Ayúdanos a llegar a nuestro destino…se hace camino al andar.


Gracias por vuestros votos en Mutua Madrileña 1

Queremos daros las gracias por vuestros votos al proyecto de AEPEF para recibir fondos de la recaudación de los conciertos que organiza la Fundación Mutua Madrileña a lo largo del año (ciclos de conciertos familiares, ciclos de conciertos clásicos y conciertos de Navidad).

Gracias a vuestra colaboración y a la de vuestros contactos nos han concedido 17.000 € , que hemos asignado a  nuestro proyecto para rehabilitación de niños con Paraparesia Espástica Familiar.


2ª Subasta solidaria AEPEF en Facebook

Ya puedes participar en la 2ª Subasta solidaria de AEPEF, desde el día 5 de abril hasta el 6 de mayo inclusive. Más de 90 artículos artesanos están a tu disposición para que pujes por ellos y por una buena causa.

Bolsos, cuadros, colgantes, pendientes, muñecas, broches, llaveros,… y muchas cosas más… para reglar, decorar y lucir.

¡Entra ya en Facebook y empieza a pujar!