BLOG


Día internacional de la PEH

Queremos conseguir un Día internacional de la Paraparesia Espastica Familiar o Hereditaria: una enfermedad rara, neurodegenerativa, discapacitante, poligénica, sin cura ni investigación. Solo hay tratamiento para el dolor y fisioterapia para paliarla.

Por ello, hemos iniciado una petición para que la OMS declare el día 17 de octubre como el Día Internacional de la Paraparesia Espástica Hereditaria. Para ello necesitamos el apoyo de ciudadanos y organismos locales, autonómicos, nacionales e internacionales.

Firma ahora nuestra petición para conseguir este Día internacional, pinchando directamente en la imagen:

Día internacional-change.org



Cartas a los enfermos de COVID-19

Cartas a los enfermos, cartas que sanan

En marzo del año pasado, atendiendo a la iniciativa de la Dra. Cristina Marín de escribir a los enfermos ingresados y aislados por #COVID19 en los hospitales, Inés Martos, una de nuestras asociadas, hizo llegar su cariño y sensibilidad a través de sus cartas diarias durante meses a estos pacientes. Esas cartas, que tanto ayudaron a paliar la soledad de los afectados por Coronavirus, han sido recopiladas en un libro por Inés. Siguiendo con su enorme generosidad, ha decidido donar la venta de este libro a AEPEF, la Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar.


cartas-a-los-enfermos-de-covid-portada

Presentación del libro

«Cartas a los enfermos de Covid-19»

de Inés Martos

13 marzo de 2021, a las 11:00 a. m. París


Todos aquellos que queráis compartir con nosotros este acto, podéis conectaros por Zoom. Las coordenadas de la reunión son estas:

Unirse a la reunión Zoom
https://zoom.us/j/99099053562?pwd=TE9vd0tJUmhteXRJZ3lRT2U2cUFmUT09

ID de reunión: 990 9905 3562
Código de acceso: 385830

¡Os esperamos!

Los que estéis interesados, podéis comprar su libro en Libros.cc



Día de las Enfermedades Raras – Actividades

¡Ya está aquí un año más el Día de las Enfermedades Raras!

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar se une a este día tan representativo para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente como es la Paraparesia Espástica Familiar, esperando que nos acompañen en todos los actos programados.



  • OCIO Y TIEMPO LIBRE, UN DERECHO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Visita Guiada Museo GeoMinero – 28 de febrero en la calle de Ríos Rosas, 23, 28003 Madrid (hora 12:00).
  • MERCADILLO SOLIDARIO Y DIFUSIÓN DE LA PEF 29 de febrero en el Centro Cívico Distrito 14 Barrio La Jota Zaragoza (horario de 10:00 am a 20:00 pm).
  • PERROS DE TERAPIA DE DOGKING y FEDER organizan el 1 de marzo un acto de sensibilización en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona a partir de las 9:30, actividades para toda la familia, ¡Muchas sorpresas!
  • La Plataforma de MALATIES MINORITÁRIES (Enfermedades Minoritarias) realiza una jornada para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por su día internacional, viernes 28 de febrero desde 9.30 hasta las 15:00 horas en la Sala Auditorio de la Pedrera – Casa Mila, Pg Gracia 92 – Barcelona. La inscripción es gratuita y personal para cada uno de los asistentes, reserva aquí: https://bit.ly/38W2VSI.
  • XI CARRERA POR LA ESPERANZA organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid para correr por las enfermedades poco frecuentes. Contaremos con una carrera de 5 y 10 kilómetros y con una categoría para los más peques, además, también contaremos con actividades para toda la familia.
Día de las Enfermedades Raras 2020 logo internacional

Día de las Enfermedades Raras 2020

¡Ven, conoce y participa!


Día de las enfermedades raras 2020 en Zaragoza

El Día de las enfermedades raras 2020 lo celebraremos el próximo 29 de Febrero, a partir de las 10:00, te esperamos en el Centro Cívico La Jota (distrito 14) de Zaragoza.

Día enfermedades raras 2020

Tendrás muchas oportunidades de participar en este Día y de apoyar a AEPEF: Mercadillo solidario de libros y bisutería, juegos infantiles, baile de sevillanas, baile en línea solidario y un stand informativo de la Asociación Paso a Paso. ¡Te esperamos el día 29!

Día de las enfermedades raras 2020 programa

Navidad y crossfit

Navidad y crossfit es la combinación que os proponemos para el 21 de Diciembre en Sabadell.

Y con un ingrediente más: la solidaridad. No te puedes perder esta oportunidad de entrenar, ponerte fuerte y colaborar con la asociación AEPEF.

Navidad y crossfit con aepef
Navida-y-crossfit-logo

Crossfit Edelweis te propone una jornada solidaria con AEPEF. Haz ejercicio y colabora con la asociación de paraparesia espástica familiar.




Pilates y Yoga, en clave solidaria

clave solidaria cartel

En clave solidaria, y de la mano de Pilates LAB, puedes colaborar con AEPEF participando en una sesión solidaria de Yoga o Pilates. Aporta un donativo y ponte en forma colaborando con AEPEF.

Puedes participar, difundir e invitar. Y si no puedes venir, utiliza la Colchoneta 0 aportando un donativo en la cuenta ES55 0081 1535 1000 0111 4719 o en la hucha cerdito que encontrarás en nuestro local de Chamberí.

Cuándo: el 15 de diciembre, de 11:00 a 20:00

Dónde: en Pilates LAB (c/ Manuel Silvela 5)



Celebramos el Día de las Enfermedades Neuromusculares

dia de las enfermedades neuromusculares-banner

Como cada año celebramos el Día de las Enfermedades Neuromusculares el día 15 de Noviembre.

Para ello, hemos organizado dos actividades que te van a interesar y ayudar con tu enfermedad.

Vete pensando en reservar el día 15, 16 y 30. ¿Quieres saber qué hemos preparado? ¡Pincha el botón!




Inscripción 2020 a la convivencia familiar

Inscripción 2020 convivencia en el CREER

A fin de que todos los interesados en asistir a las Jornadas de Respiro Familiar 2020 puedan realizar las previsiones que estimen convenientes en sus cometidos laborales y sociales, os informamos sobre las características de este año, muy similares a las anteriores. Pincha en el botón más abajo y accede a la inscripción 2020.

Del 15 al 21 de Junio en el CREER, Burgos.

Ya que los gastos de alojamiento y manutención los asume totalmente el CREER, solo habremos de abonar a la AEPEF 51€ por FAMILIA. Esta cantidad se destinará a los gastos originados por la actividad de la Asociación.

Se considera familia a todos los miembros que pertenezcan a la UNIDAD FAMILIAR, sin limitación numérica.



¡No pierdas la oportunidad de disfrutar de un tiempo de respiro familiar este próximo verano! Pincha en el botón para hacer la inscripción 2020.