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Día de las Enfermedades Raras – Actividades

¡Ya está aquí un año más el Día de las Enfermedades Raras!

La Asociación Española de Paraparesia Espástica Familiar se une a este día tan representativo para las personas que sufren una enfermedad poco frecuente como es la Paraparesia Espástica Familiar, esperando que nos acompañen en todos los actos programados.



  • OCIO Y TIEMPO LIBRE, UN DERECHO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD. Visita Guiada Museo GeoMinero – 28 de febrero en la calle de Ríos Rosas, 23, 28003 Madrid (hora 12:00).
  • MERCADILLO SOLIDARIO Y DIFUSIÓN DE LA PEF 29 de febrero en el Centro Cívico Distrito 14 Barrio La Jota Zaragoza (horario de 10:00 am a 20:00 pm).
  • PERROS DE TERAPIA DE DOGKING y FEDER organizan el 1 de marzo un acto de sensibilización en el Centre Civic Pere Quart de Barcelona a partir de las 9:30, actividades para toda la familia, ¡Muchas sorpresas!
  • La Plataforma de MALATIES MINORITÁRIES (Enfermedades Minoritarias) realiza una jornada para dar visibilidad a las enfermedades poco frecuentes por su día internacional, viernes 28 de febrero desde 9.30 hasta las 15:00 horas en la Sala Auditorio de la Pedrera – Casa Mila, Pg Gracia 92 – Barcelona. La inscripción es gratuita y personal para cada uno de los asistentes, reserva aquí: https://bit.ly/38W2VSI.
  • XI CARRERA POR LA ESPERANZA organizada por FEDER en la Casa de Campo de Madrid para correr por las enfermedades poco frecuentes. Contaremos con una carrera de 5 y 10 kilómetros y con una categoría para los más peques, además, también contaremos con actividades para toda la familia.
Día de las Enfermedades Raras 2020 logo internacional

Día de las Enfermedades Raras 2020

¡Ven, conoce y participa!


Día de las enfermedades raras 2020 en Zaragoza

El Día de las enfermedades raras 2020 lo celebraremos el próximo 29 de Febrero, a partir de las 10:00, te esperamos en el Centro Cívico La Jota (distrito 14) de Zaragoza.

Día enfermedades raras 2020

Tendrás muchas oportunidades de participar en este Día y de apoyar a AEPEF: Mercadillo solidario de libros y bisutería, juegos infantiles, baile de sevillanas, baile en línea solidario y un stand informativo de la Asociación Paso a Paso. ¡Te esperamos el día 29!

Día de las enfermedades raras 2020 programa

Navidad y crossfit

Navidad y crossfit es la combinación que os proponemos para el 21 de Diciembre en Sabadell.

Y con un ingrediente más: la solidaridad. No te puedes perder esta oportunidad de entrenar, ponerte fuerte y colaborar con la asociación AEPEF.

Navidad y crossfit con aepef
Navida-y-crossfit-logo

Crossfit Edelweis te propone una jornada solidaria con AEPEF. Haz ejercicio y colabora con la asociación de paraparesia espástica familiar.




Pilates y Yoga, en clave solidaria

clave solidaria cartel

En clave solidaria, y de la mano de Pilates LAB, puedes colaborar con AEPEF participando en una sesión solidaria de Yoga o Pilates. Aporta un donativo y ponte en forma colaborando con AEPEF.

Puedes participar, difundir e invitar. Y si no puedes venir, utiliza la Colchoneta 0 aportando un donativo en la cuenta ES55 0081 1535 1000 0111 4719 o en la hucha cerdito que encontrarás en nuestro local de Chamberí.

Cuándo: el 15 de diciembre, de 11:00 a 20:00

Dónde: en Pilates LAB (c/ Manuel Silvela 5)



Celebramos el Día de las Enfermedades Neuromusculares

dia de las enfermedades neuromusculares-banner

Como cada año celebramos el Día de las Enfermedades Neuromusculares el día 15 de Noviembre.

Para ello, hemos organizado dos actividades que te van a interesar y ayudar con tu enfermedad.

Vete pensando en reservar el día 15, 16 y 30. ¿Quieres saber qué hemos preparado? ¡Pincha el botón!




Inscripción 2020 a la convivencia familiar

Inscripción 2020 convivencia en el CREER

A fin de que todos los interesados en asistir a las Jornadas de Respiro Familiar 2020 puedan realizar las previsiones que estimen convenientes en sus cometidos laborales y sociales, os informamos sobre las características de este año, muy similares a las anteriores. Pincha en el botón más abajo y accede a la inscripción 2020.

Del 15 al 21 de Junio en el CREER, Burgos.

Ya que los gastos de alojamiento y manutención los asume totalmente el CREER, solo habremos de abonar a la AEPEF 51€ por FAMILIA. Esta cantidad se destinará a los gastos originados por la actividad de la Asociación.

Se considera familia a todos los miembros que pertenezcan a la UNIDAD FAMILIAR, sin limitación numérica.



¡No pierdas la oportunidad de disfrutar de un tiempo de respiro familiar este próximo verano! Pincha en el botón para hacer la inscripción 2020.


¿Ya tienes tus camisetas para este verano?

Ayúdanos a caminar comprando tus camisetas ahora

camisetas-mujer

El dinero de los beneficios de la venta de las camisetas solidarias es para pruebas genéticas y rehabilitación de los niños de la asociación en este momento hay 25 , de momento lo único que ayuda a retrasar la enfermedad es la fisioterapia neurológica y es necesario saber el gen para posibles tratamientos futuros.



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La Paraparesia Espastica Familiar, es una enfermedad rara, neuromuscular y neurodegenerativa que cursa con espasticidad en los miembros inferiores, trastornos de esfínteres, disartria, disfagia…y otros síntomas que limitan la calidad de vida de los afectados pudiendo llegar a necesitar depender de silla de ruedas.

camisetas-tirantes-mujer

Hay variedad de camisetas, con tirantes, clásicas, unisex, entalladas o para niños y niñas. Y también sudaderas. No te quedes sin ellas. Con un diseño exclusivo, podrás estar orgulloso de colaborar con nuestra asociación. Elige tu color y ¡Empieza el verano con AEPEF!


¿Quieres saber en qué consisten nuestros proyectos de investigación?



Ven a la asamblea

Ven a la asamblea

XVI Asamblea General Ordinaria

Ven a la asamblea: XVI Asamblea General Ordinaria de AEPEF

¿Cuándo? El próximo día 26 de mayo de 2018

¿Dónde? En el Centro de Atención al Daño Cerebral (CEADAC), calle Rio Bullaque, Nº 1, 28034 Madrid.

¿A qué hora? A las 9:00 en primera convocatoria y a las 9:30 en segunda convocatoria.

El orden del día, delegación y detalles lo tenéis en esta página.


BVocal, rifa solidaria. ¡Participa ahora!

BvocalOs informamos de que BVocal nos han donado a AEPEF camisetas, DVDS y CDS, por lo que hemos decidido realizar una rifa solidaria con el objetivo de recaudar fondos para el estudio sobre la enfermedad. Los números se asignarán a las personas que hagan un donativo a la asociación de 1€ que se jugará con los números del sorteo extra de verano de la ONCE a realizarse el día 15 de agosto 2018, los números serán las últimas cifras de dicho sorteo y van de 000 a 999. Por cada donativo a Aepef se asignaran tantos  números para la rifa como dinero se haya donado 10€= 10 números.

¡Participa ahora!